O Dia Mundial de Combate à Hanseníase, doença conhecida por lepra, é marcado todos os anos no último domingo de janeiro. A data enfatiza a situação dos pacientes, a sensibilização e apelos pelo fim do estigma e da discriminação associados à doença.
Um grupo de 32 especialistas da ONU* lembra que mais de 200 mil novos casos ocorrem anualmente. Em até 2 milhões de pessoas, a hanseníase provocou incapacidade visível e irreversível.
Sistemas de apoio e cuidados urgentes
O grupo de peritos destaca que esses fatos ressaltam que é preciso criar sistemas de apoio e cuidados urgentes que sejam baseados nos direitos humanos.
A Organização Mundial da Saúde, OMS, e a ONU Mulheres apoiam a declaração que pede que “detecção precoce, tratamento acessível e gratuito e acompanhamento contínuo antes e após o tratamento”.
Especialistas pedem urgência na avaliação das condições específicas para oferecer cuidados e apoio aos afetados pela doença
Outras medidas necessárias são a reabilitação e o seguimento de pacientes para facilitar sua participação significativa na comunidade.
O grupo ressalta ainda que atualmente milhares de pessoas enfrentam a discriminação e violência por terem a doença. Todos os anos, há registro de pacientes que “permanecem em total silêncio, incluindo mulheres, crianças e idosos”.
Direito de participação na ciência
Os afetados pela hanseníase sofrem estigma, ostracismo e vergonha. Os especialistas falam de casos de discriminação manifestada em abordagens que fragilizam o grupo mesmo em instituições de saúde.
Os relatores defendem que nesses setores, tanto sob gestão do Estado como do setor privado, os pacientes são vistos como meros receptores passivos de cuidados, o que prejudica seu direito de participação na ciência.
Uma das recomendações é que seja garantido que os sistemas de cuidados respeitem e promovam a dignidade e a autonomia de profissionais e cuidadores dos pacientes da hanseníase segundo leis internacionais de direitos humanos.
Mulheres com hanseníase são menos visíveis na recepção de apoio
Os especialistas pedem urgência na avaliação das condições específicas para oferecer cuidados e apoio aos afetados pela doença com “vulnerabilidades cruzadas, incluindo crianças, mulheres, idosos, minorias e povos indígenas”.
Menores e idosos
Os pacientes infantis estão pouco representados em políticas e programas sociais, incluindo a educação, dizem os peritos. Já as mulheres são menos visíveis na recepção de apoio, assistência, acesso à justiça e indemnização por causa da violência pelo facto de conviverem com a hanseníase.
De acordo com os relatores, os idosos também encaram situações de negligência, estigma, questões de supervisão e privação de liberdade em ambientes de cuidados.
O grupo pede a inclusão dos direitos dos pacientes e defensores de direitos humanos das pessoas com hanseníase em discussões sobre a economia dos cuidados e do apoio no contexto dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável.
* Especialistas e relatores de direitos humanos trabalham de forma independente e não recebem nenhum salário das Nações Unidas.